儿童进行性肌营养不良的日常生活管理需注重营养支持、运动康复、并发症预防、心理关怀和环境适配。
1、营养补充：高蛋白饮食如鸡蛋、鱼肉、豆制品可延缓肌肉萎缩，搭配维生素D钙片促进骨骼健康。避免高糖高脂食物加重代谢负担，采用少食多餐模式保证能量摄入。吞咽困难患儿需将食物制成糊状或泥状。
2、康复训练：每日进行被动关节活动如踝泵运动、膝关节屈伸，防止肌腱挛缩。水疗和坐姿平衡练习可改善运动功能，使用矫形器维持正确体位。禁止剧烈运动导致肌肉损伤，训练需由康复师制定个性化方案。
3、呼吸护理：定期进行腹式呼吸训练，使用呼吸训练器增强膈肌力量。夜间血氧监测发现异常需及时吸痰，流感季节前接种肺炎疫苗。卧室保持空气流通，配备家用制氧机应对急性呼吸窘迫。
4、心理干预：通过沙盘游戏、绘画治疗缓解焦虑情绪，建立成就记录册增强自信。家长需避免过度保护，鼓励参与适龄社交活动。定期心理评估筛查抑郁倾向，必要时进行认知行为治疗。
5、环境改造：居家安装防滑地板和走廊扶手，坐便器加装升降支架。选用轻质餐具和防洒餐盘，校方需提供电动轮椅和升降课桌。外出携带急救卡注明用药史，避免长时间暴露于高温环境。
日常护理需保证每日30分钟日照促进维生素D合成，补充支链氨基酸营养剂。定制游泳、瑜伽等低冲击运动计划，每周3次不超过20分钟。建立包含神经科、营养科、康复科的多学科随访体系，每3个月评估肌力和心肺功能变化。
