皮肌炎需要注意什么

皮肌炎患者需注意避免日晒、预防感染、规范用药、监测并发症、保持适度运动。日常护理需结合医疗干预以控制病情进展。

1、防晒保护：

紫外线可能诱发皮肌炎皮肤病变加重，外出需使用SPF50+防晒霜，穿戴宽檐帽及长袖衣物。避免上午10点至下午4点强光时段户外活动，车窗玻璃贴防紫外线膜可减少驾驶时暴露。

2、感染预防：

免疫抑制剂治疗会增加感染风险，需接种肺炎球菌疫苗和流感疫苗。接触公共场所后及时洗手，避免接触呼吸道感染患者。出现发热或咳嗽症状时需立即就医排查感染源。

3、药物管理：

糖皮质激素如泼尼松需遵医嘱逐渐减量，突然停药可能引发肾上腺危象。免疫抑制剂甲氨蝶呤用药期间需每周监测血常规，羟氯喹使用前需进行眼底检查。出现肌肉疼痛加剧或皮疹扩散需及时复诊调整方案。

4、并发症监测：

定期筛查间质性肺病和恶性肿瘤，每年进行胸部CT和肿瘤标志物检查。吞咽困难提示食管受累，需进行吞咽功能评估。肌酸激酶水平异常升高可能预示肌炎活动，需结合肌电图判断病情。

5、运动调节：

急性期以被动关节活动为主，缓解期可进行游泳、瑜伽等低冲击运动。水温需保持在32-34℃避免冷刺激，单次运动不超过30分钟。肌肉酸痛持续超过2小时需减少运动强度，康复训练需在物理治疗师指导下进行。

饮食建议采用高蛋白、低盐的地中海饮食模式，每日摄入1.2-1.5g/kg优质蛋白如鱼类、鸡胸肉，限制加工食品摄入。居家环境保持湿度40-60%缓解皮肤干燥，使用无香料润肤乳每日涂抹2次。定期进行肺功能训练和呼吸肌锻炼，睡眠时抬高床头30度可减少胃食管反流风险。病情稳定期每3个月需复查肌力评估和血清抗体检测。