落叶型天疱疮寻常型天疱疮的亚型患者需重点关注皮肤护理、感染预防、药物管理、心理调适和定期随访五个方面。该病以皮肤松弛性水疱和广泛剥脱为特征，需通过系统性干预控制病情进展。
1、皮肤护理：
每日使用温和无皂基清洁剂如医用液体敷料清洗创面，水温控制在37℃以下。糜烂面可外用凡士林纱布覆盖，大面积剥脱区域采用湿敷疗法0.9%氯化钠溶液。避免搔抓皮损，指甲需修剪至与指腹平齐。贴身衣物选择100%纯棉材质，高温消毒后阳光下晾晒。
2、感染防控：
创面局部可外用莫匹罗星软膏预防细菌感染，真菌感染高风险者每周2次使用2%酮康唑洗剂。保持居室湿度50%-60%，每日紫外线消毒30分钟。避免接触宠物、盆栽等潜在感染源，流感季节前接种灭活疫苗。出现脓性分泌物或发热需立即进行细菌培养。
3、用药管理：
糖皮质激素如泼尼松需在晨8点顿服，配合钙剂和维生素D3预防骨质疏松。免疫抑制剂如环孢素用药期间每周监测血药浓度。生物制剂利妥昔单抗输注前需筛查乙肝和结核。所有药物调整必须由皮肤科医师根据血清天疱疮抗体滴度决定。
4、营养支持：
每日蛋白质摄入量需达1.5-2g/kg体重，优选鸡蛋清、鳕鱼等低敏蛋白。创面渗液多时需额外补充锌元素20-30mg/日。合并口腔黏膜损害者采用匀浆膳，避免酸性水果。长期大剂量激素治疗者需限制钠盐摄入＜5g/日。
5、并发症监测：
每月检测空腹血糖和骨密度，每季度进行眼科裂隙灯检查。突然出现的皮肤疼痛可能提示带状疱疹感染，指端麻木需警惕低镁血症。病情稳定期仍须保持每月1次的专科随访，复发早期表现为口腔黏膜烧灼感或头皮脂溢性结痂增多。
患者需建立症状日记记录皮损面积、新发水疱数量和用药反应，夏季避免日光直射UPF50+防晒衣必备，冬季沐浴后立即涂抹含神经酰胺的润肤霜。社会支持方面可加入天疱疮患者互助组织，心理咨询有助于改善病耻感。运动推荐游泳氯消毒泳池需外用凡士林保护创面和太极拳，避免篮球等对抗性运动。饮食禁忌包括含硫食物大蒜、洋葱、热带水果芒果、菠萝及酒精，可适量增加亚麻籽油每日10ml调节免疫。任何治疗方案调整前需完成血清抗Dsg1抗体检测和皮肤活检评估。
