蕈样肉芽肿患者需重点关注皮肤护理、感染预防、心理调节、饮食管理和定期随访五项日常事项。
1、皮肤护理：
保持皮肤清洁湿润是基础护理要点。每日使用无刺激沐浴露清洁后，需立即涂抹医用保湿剂如凡士林或尿素软膏。避免搔抓皮损部位，指甲应修剪圆钝。衣物选择纯棉透气材质，减少摩擦刺激。紫外线可能加重病情，外出需采取物理防晒措施。
2、感染预防：
免疫异常使患者易发感染。接触食物前、如厕后需严格洗手，避免去人群密集场所。出现发热或皮损渗液需及时就医。疫苗接种应避开疾病活动期，接种前需咨询血液科医师。保持居住环境通风干燥，定期消毒高频接触物品表面。
3、心理调节：
慢性病程易引发焦虑抑郁情绪。可参加病友互助团体，学习正念减压技巧。家属应给予情感支持，避免过度关注皮损变化。当出现持续失眠或情绪低落时，建议寻求专业心理干预。适度社交活动有助于维持心理健康状态。
4、饮食管理：
保证优质蛋白摄入如鱼肉、蛋清，促进皮肤修复。多食深色蔬菜补充维生素A、E。烹饪方式以蒸煮为主，限制烧烤油炸食品。合并瘙痒症状时需忌食辛辣刺激食物。保持每日2000毫升饮水，维持皮肤屏障功能。
5、定期随访：
按医嘱进行血液检查及皮肤活检监测病情。记录皮损面积、新发结节等变化情况。治疗期间出现药物不良反应需及时反馈。携带既往病历资料复诊，便于医生评估疗效。建立症状日记有助于调整治疗方案。
患者需建立规律作息，保证7-8小时睡眠增强免疫力。温和运动如太极拳、散步可改善微循环，但需避免剧烈运动导致皮肤摩擦。洗澡水温控制在37-40℃，时间不超过15分钟。冬季使用加湿器维持室内湿度在50%-60%。接触化学制剂时佩戴防护手套，出现新发皮损或原有皮损增大、破溃应及时就诊血液科或皮肤科。保持治疗信心，多数患者通过规范管理可获得良好预后。
