神经性纤维瘤通常可以通过药物控制，但无法完全治愈。控制神经性纤维瘤的药物主要有司美替尼胶囊、依维莫司片、索拉非尼片、贝伐珠单抗注射液、醋酸奥曲肽注射液等，需在医生指导下根据病情选择使用。
1、司美替尼胶囊
司美替尼胶囊是一种MEK抑制剂，适用于1型神经纤维瘤病相关的丛状神经纤维瘤。该药物通过抑制肿瘤细胞生长信号通路发挥作用，可能伴随恶心、皮疹等不良反应。使用期间需定期监测肝功能及心脏功能。
2、依维莫司片
依维莫司片属于mTOR抑制剂，可用于控制神经性纤维瘤的生长速度。其作用机制为阻断肿瘤细胞增殖所需的蛋白质合成，常见副作用包括口腔溃疡、高血糖等。用药期间需要避免与强效CYP3A4抑制剂联用。
3、索拉非尼片
索拉非尼片是多靶点酪氨酸激酶抑制剂，对部分神经性纤维瘤患者具有控制效果。该药物通过抑制血管生成和肿瘤细胞增殖发挥作用，可能导致手足皮肤反应、腹泻等不良反应。治疗期间需密切监测血压变化。
4、贝伐珠单抗注射液
贝伐珠单抗注射液通过抑制血管内皮生长因子发挥作用，适用于控制神经性纤维瘤的进展。该药物可能引起高血压、蛋白尿等不良反应，严重者需慎用。用药期间需定期进行尿蛋白检测和血压监测。
5、醋酸奥曲肽注射液
醋酸奥曲肽注射液可用于控制神经性纤维瘤相关症状，特别是伴有内分泌异常的患者。该药物通过抑制生长激素等肽类激素分泌起效，可能引起胆结石、血糖异常等副作用。长期使用需定期进行胆囊超声检查。
神经性纤维瘤患者除药物治疗外，应保持规律作息，避免过度劳累。饮食上注意均衡营养，适量补充优质蛋白和维生素，避免高脂高糖饮食。定期进行影像学检查监测肿瘤变化，出现新发症状及时就医。避免剧烈运动导致肿瘤部位受损，可进行适度有氧运动增强体质。心理疏导有助于缓解疾病带来的焦虑情绪，建议参与专业心理支持小组。
