先天性肌营养不良患者的生存期通常在20-40岁之间，实际生存时间与疾病分型、并发症管理及综合治疗密切相关。
先天性肌营养不良是一组遗传性肌肉病变，主要分为先天性肌营养不良1A型MDC1A、乌尔里希型Ullrich和福山型Fukuyama等亚型。MDC1A患者多数可存活至青少年或成年早期，部分通过呼吸支持可延长生存期；福山型患者平均生存期约10-20岁，常因心肺并发症影响预后；乌尔里希型患者生存期差异较大，轻型病例可能存活至中年。
呼吸功能衰竭和心肌病变是主要致死原因。约60%患者会在病程中出现限制性肺通气障碍，需定期监测肺功能并早期使用无创通气支持。扩张型心肌病见于30%-40%的患者，需通过心电图和心脏超声定期评估。脊柱侧凸和关节挛缩可能加重呼吸功能障碍，需通过康复训练和矫形器干预。
营养支持与康复治疗可改善生活质量。吞咽困难患者需调整食物质地，必要时采用鼻饲喂养。物理治疗重点维持关节活动度，水疗和辅助器械有助于延缓运动功能退化。糖皮质激素可能延缓部分患者的肌力下降，但需在医生指导下权衡骨密度下降等副作用。
基因治疗和干细胞移植尚处于临床试验阶段。针对层粘连蛋白α2缺陷的基因替代疗法已开展动物实验，抗纤维化药物如Losartan正在评估其对肌肉再生的影响。建议患者定期到神经肌肉病专科随访，参与个体化多学科管理方案。
