硬皮病患者的生存时间因人而异，多数患者通过规范治疗可长期生存。疾病类型、内脏受累程度及治疗时机是关键影响因素。
一、局限性硬皮病预后较好：
局限于皮肤病变的患者预后相对良好，通常不影响自然寿命。皮肤硬化多从手指、面部开始，逐渐向躯干蔓延，可能伴随雷诺现象和皮肤色素改变。这类患者需定期监测肺功能、心脏超声，早期干预可延缓内脏受累。日常需注意皮肤保湿，避免寒冷刺激，穿戴保暖手套预防雷诺现象发作。
二、弥漫性硬皮病需关注内脏并发症：
累及内脏器官的弥漫性硬皮病可能影响生存期，其中肺动脉高压和间质性肺病是主要风险因素。疾病可能与血管内皮损伤、自身免疫异常等因素有关，通常表现为进行性呼吸困难、干咳、反酸烧心等症状。免疫抑制剂如环磷酰胺、吗替麦考酚酯可控制病情进展，针对肺动脉高压的靶向药物能改善心肺功能。患者每3-6个月需进行高分辨率CT和右心导管检查。
硬皮病患者应保持高蛋白、易消化饮食，适当食用山药、百合等滋阴润燥食材，避免辛辣刺激食物。温和的有氧运动如太极拳、散步可改善循环功能，但需避免过度疲劳。心理支持对缓解焦虑情绪尤为重要，加入病友互助组织有助于建立积极治疗信心。严格遵医嘱用药并定期复诊是延长生存期的关键措施。
