渐冻人从发病到丧失生活自理能力的时间因人而异，多数患者在确诊后3-5年内逐渐出现功能障碍。病程进展速度与运动神经元受损程度、个体差异及干预措施有关，部分患者可能进展较快，少数病例可维持较长时间的生活能力。
一、早期阶段发病后1-2年：
早期症状主要表现为单侧肢体无力、肌肉跳动或轻微活动障碍，多数患者仍能独立完成日常生活。此阶段可通过康复训练延缓肌肉萎缩，使用辅助器具如拐杖、防滑餐具等维持自理能力。建议定期评估吞咽功能，预防呛咳风险。
二、中期阶段发病后3-5年：
约60%患者在此阶段需部分生活协助，典型表现为上肢抬举困难、步态不稳或言语含糊。需配备轮椅、升降床等设备，护理重点转为预防跌倒和压疮。部分患者可能出现呼吸肌无力，需监测肺功能并考虑无创通气支持。
三、晚期阶段发病5年以上：
绝大多数患者完全丧失自主活动能力，需24小时专业护理。此时需重点关注营养支持如胃造瘘、呼吸道管理及并发症预防。心理干预尤为重要，可通过眼控仪等辅助设备维持沟通能力，抑郁症状需及时药物干预。
疾病进展期间需保持每日30分钟被动关节活动，使用空气波压力仪预防深静脉血栓。饮食宜采用高蛋白流质食物分6-8次摄入，卧室湿度建议维持在50%-60%以减少呼吸道刺激。建议每3个月进行多学科评估，调整康复方案。
