骨髓增生异常综合征MDS患者可以带病长期生存。通过规范治疗和科学管理，部分患者生存期可达5年以上，低危组患者中位生存期甚至超过10年。
1、疾病分期与生存预期：
根据国际预后评分系统IPSS-R，MDS分为极低危、低危、中危、高危和极高危五个组别。极低危组5年生存率超过60%，主要表现为轻度贫血和血小板减少，骨髓原始细胞比例低于2%。低危组患者常见顽固性血细胞减少，骨髓原始细胞比例2%-4%，中位生存期3-6年。中高危患者骨髓原始细胞比例达5%-19%，伴随染色体异常，中位生存期缩短至0.8-3年。
2、规范治疗措施：
低危患者主要采用支持治疗，包括促红细胞生成素、粒细胞集落刺激因子等造血生长因子，定期输注红细胞和血小板。中高危患者需接受去甲基化药物如地西他滨、阿扎胞苷，或联合免疫调节剂来那度胺。异基因造血干细胞移植是唯一根治手段，适用于年龄小于65岁且配型成功的患者。
3、日常管理要点：
保持居住环境清洁，每日通风2-3次，避免接触宠物排泄物。采用软毛牙刷护理口腔，餐后用生理盐水漱口。记录体温和出血倾向，每周监测体重变化。饮食选择高蛋白、高铁食物如瘦肉、动物肝脏，烹饪需彻底加热。避免剧烈运动，选择太极拳、散步等低强度活动。
患者需每3个月复查血常规和肝肾功能，每6个月进行骨髓穿刺评估。治疗期间出现持续发热或皮下瘀斑应及时就医。保持规律作息，保证7-8小时睡眠。心理方面可通过正念冥想缓解焦虑，参加病友互助小组获得社会支持。家属应学习急救知识，备齐退热药和止血药物，注意观察患者意识状态变化。
