遗传性血管性水肿患者需重点防范急性发作诱因，日常管理主要包括避免诱因、药物预防、识别先兆、应急处理和定期随访五个方面。
1、避免诱因：
约75%的发作与特定诱因相关。机械性刺激如牙科操作、扁桃体检查需提前告知病史；情绪应激可通过正念训练缓解；感染需及时控制；雌激素类药物如避孕药应禁用；部分患者需限制含血管紧张素转换酶抑制剂的降压药。建议记录发作日记以识别个体化诱因。
2、药物预防：
长期预防首选缓激肽B2受体拮抗剂艾替班特，或C1酯酶抑制剂如贝罗司他。短期预防可在手术前使用新鲜冰冻血浆。需注意达那唑等雄激素衍生物可能引起肝功能异常，需定期监测转氨酶。所有药物均需在专科医师指导下调整剂量。
3、识别先兆：
典型前驱症状包括皮肤刺痛感、环形红斑或莫名焦虑，通常出现在发作前30-90分钟。喉头水肿常以咽喉异物感为首发表现，腹部发作多先出现肠鸣音亢进。建议随身携带症状识别卡片，包含急诊联系方式和基础用药信息。
4、应急处理：
急性发作时立即停用可疑诱因药物，喉头水肿需保持坐位前倾姿势。皮下注射艾替班特可快速缓解症状，若无特效药应尽快静脉输注C1酯酶抑制剂。出现呼吸困难、持续腹痛或神经系统症状必须急诊就医，避免自行使用肾上腺素或抗组胺药延误治疗。
5、定期随访：
每3-6个月需复查补体C4水平、C1酯酶抑制剂功能，妊娠期患者需增加监测频率。建议每年进行1次喉镜检查评估气道状况，儿童患者需监测生长发育指标。加入患者互助组织可获得最新治疗资讯和心理支持。
饮食上建议保持均衡营养，避免已知可能诱发症状的食物如柑橘类、坚果或含人工色素食品；运动选择游泳、瑜伽等低冲击项目，避免剧烈运动导致的机械性摩擦；日常可佩戴医疗警示手环，洗澡水温不宜超过40℃；旅行时需携带双倍剂量急救药物并查询目的地就近治疗中心；心理方面可通过认知行为疗法缓解疾病焦虑，家庭成员应参与急救培训掌握基本处理技能。建立规律作息和稳定情绪对减少发作频率具有积极意义。
